En fråga från kollegor på smärtrehab

En fråga från kollegor på smärtrehab

Som vårdgivare inom vårdvalet tror jag inte att jag har rätt att ”ta ställning” eller tipsa specifikt om vissa vårdgivare, men idag skulle jag vilja lyfta ett bra ämne. Under hösten fick jag kontakt med två kollegor, en fysioterapeut och en psykolog. De jobbar på en Smärtrehab-enhet i Stockholm, och hade hade ett intresse för att kunna nischa sin rehabverksamhet för personer med långvarig bäckensmärta och långvariga gynekologiska smärtbesvär. De är inte helt hundra klara med sitt upplägg än, men jag ser detta som SÅÅÅÅ behövligt.

Smärtrehab

Smärtrehab är en slags sammansatt och flerprofessionell rehabprogram som riktar sig till personer med långvariga smärtbesvär, där tidigare insatser inte gett önskvärt resultat. Du behöver en remiss för att komma till en sådan enhet. Det går att göra en egenremiss. Den som blir aktuell för program kommer att träffa både läkare, psykolog och fysioterapeut. Ibland har patienterna även kontakt med arbetsterapeut och friskvårdare.

Det speciella med rehabprogram som dessa är att du har tillgång till flera olika professioner under en längre tid, ca 3-4 månader på ungefär halvtid. Man kan erbjudas anpassad träning, instruktion av fysioterapeut på gym,KBT eller ACT-behandlingsgrupper, föreläsningar, avslappningsgrupper och individuella besök hos de olika professionerna.

Kollegorna undrar

Du som har långvariga smärtor från bäckenet eller underlivet:

  • Vilka insatser inom vården har varit hjälpsamma?
  • Vad har du saknat?
  • Vad hade du behövt mer av?

Ta chansen att ge lite viktig input till vårdgivare som vill utveckla sin verksamhet till att bli bästa möjliga! 

Previous

Next

16 Comments

  • Hej Mia! Här kommer lite input:

    1) Det som har varit mest hjälpsamt i mitt fall (svåra nervsmärtor i underlivet som jag misstänker är Pudendusneuralgi) har varit att få komma till en smärtläkare. Vet att det är en kamp för många att överhuvudtaget komma till en sådan. Så att underlätta remittering (kanske egenremiss?) vid långvariga smärttillstånd i underlivet till specialistenhet, smärtläkare eller smärtrehab vore jättebra! Vi med denna typ av problem besöker otaliga specialister, allt från urolog till neurolog osv. och slussas bara runt.

    2) Jag har saknat medkänsla och att någon tar mig som patient på allvar. Många läkare slutar att leta, när de inte kan se ett anatomiskt fel på röntgen eller andra undersökningar. Till föga någon tröst för patienten som fortsätter att lida, utan någon hjälp i sikte. Jag saknar att läkare som jag träffat inte haft någon som helst kunskap om nervsmärtor i underlivet. I USA t.ex. har man kommit mycket längre.

    3) Multi-angrepp på problemet! Så som denna enhet verkar vilja göra. Jag tror det är jätteviktigt att titta på flera aspekter. Om jag ser till mig själv så var mina nervsmärtor väldigt traumatiska och jag hade så ont och mådde så dåligt psykiskt att jag inte ville leva längre. Även om mina smärtor nu är hanterade med medicin så återstår många kroppsliga funktioner som inte fungerar som de ska och bör samt att man bär på smärtsamma minnen, så psykolog bör absolut medverka i ett sådant team.

    Hoppas min input är till hjälp 🙂

    /Martina

  • Glömde skriva, tack Mia, för att du är en sådan egagerad och påläst fysioterapeut! Vi behöver verkligen fler som du! ❤️

    • Fråga till Martina: hur gjorde du för att få komma till smärtläkare? Jag behöver själv få komma till någon som hjälper mig att hantera detta, och det börjar kännas akut.

      • Efter att ha sprungit runt hos olika specialister i ett halvår så krävde jag helt enkelt det, via min sjukförsäkring. Du bör kunna kräva det i offentliga vården också, med tanke på att dina smärtor pågått i ett år. Kräv remiss och nöj dig inte med något annat!

        Linköping och kvinnokliniken där har ett ”bäckencenter” dit man kan komma antingen på remiss eller på egenremiss.
        Jag är i kö där och väntar på att få en tid.

        • Hej igen Martina! TACK för att du tipsade om smärtläkare. Jag lyckades få remiss och hade turen att få en återbudstid veckan efter. Diagnosticerades med pudendusneuralgi och har börjat med Lyrica. Jag står också i kö till Bäckenbottencentrum i Danderyd för att eventuellt få behandling för Levator ani syndrom. Hoppas verkligen att det blir bättre på sikt, för både dig och mig! Det är ett helvete att dras med detta. Återigen, tack!

          • Underbart Nicole! Vad glad jag blir att du fått hjälp!

            Var det smärtläkaren som diagnosticerade pudendusneuralgi? Jag har inte fått diagnosen men har nu varit på bäckensmärtenheten i Linköping och fått träffa en fantastisk läkare, Eva Uustal (som även skrivit här på Mias blogg) och hoppas att framtiden blir ljusare när jag fått en plan framåt.

            Wish you all the best!
            /Martina

          • Ja det var smärtläkaren som ställde diagnos. Tror han var neuro-specialist.

            Så bra att du fick komma till bäckencentrum till slut. Är planen att smärtan ska behandlas eller lindras? Jag känner mig ledsen över att själv bara ha plan för smärtlindring för man vill ju liksom bli av med detta helt och hållet. Men jag har fått remiss till gyn på länssjukhuset för att få en pudendusblockad i diagnostiskt syfte och jag har hört att vissa har långtidseffekter av det så jag hoppas verkligen på det!

  • Håller med om allt det som Martina skriver! Jag är mitt uppe i vårdkarusellen nu, och efter ett år av konstant smärta har jag lärt mig att det krävs att jag tjatar, gråter, lirkar och framhärdar för att mitt fall ska drivas vidare. Och tiden fortsätter gå och jag fortsätter ha ont och det känns som om ingen bryr sig utom jag själv. När jag läser på 1177 om att man som patient har rätt att få hjälp att hantera långvarig smärta vet jag inte om jag ska skratta eller gråta: när ska man få den hjälpen då? Jag har ju haft fruktansvärda smärtor i ett år nu. (Ovanstående gäller inte dig Mia, för det märks att du bryr dig. Tack för bloggen och för hjälpen du gav mig när jag sökte till dig.) Hälsningar Nicole med levator ani-syndrom

  • Ett multidisciplinärt team är superviktigt, då ser man HELA människan. Fysisk smärta genererar psykisk smärta och tvärtom, viktigt att utbilda patienten i detta. Att bli tagen på allvar och att teamet inte ger upp om en, utan fortsätter att utreda/behandla en. Töjningar, massage och mediyoga kan ha god effekt. Viktigt att teamet ser varje patient som en specifik individ, och inte tror att det som funkar på en person ska fungera på alla. Personcentrerad vård.

  • Hej igen Nicole!

    Skulle du kunna dela med dig av vilken läkare (namn) som ställde diagnosen och var hen finns?
    Du behöver inte göra det här utan får jättegärna maila mig på martina.dinefjall@gmail.com. Bara om du vill, förstås. Har kontakt med flertal svenskar med dessa besvär och det är bra om vi kan tipsa varandra.

    Jag förstår din sorg över att man behandlar smärtan och inte själva problemet. Jag hade också svårt för det i början. Om du får pröva pudendusblockad så har du kommit bra längre på ett år, än jag har gjort, på tre år. Jag menar då att det finns större chans att bli bra om man kan diagnosticera problemet tidigt. Och jag vet, ett år med detta helsike är alldeles för lång tid.

    Tyvärr är detta tillstånd väldigt komplext och få är specialiserade. Dessutom tror jag att det ofta inte finns EN orsak utan ett flertal faktorer som påverkar. Precis som du, så vill jag bli av med detta för gott men inser att det kan ta tid. För mig har det gått tre år och det kanske håller på i lika många till. Men det gäller att slå bort de tankarna. Ingen vet vad som händer imorgon. Dessto mindre om tre år.

    Jag har smärtbehandlats i 2,5 år så planen är att försöka komma till botten vad det är som är orsaken. Bäckenbottenundersökningen var smärtsam (speciellt vä sida, som jag har ont i)
    vilket kanske antyder att det är muskelrelaterat och att det ev. klämmer åt nerv/nerver. Så Levator Ani syndrom kanske inte är helt fel…Återstår att se vad jag får för plan/diagnos.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *