Att leva med en medfödd avsaknad av livmoder och vagina

Gästblogginlägg av Lisa Guntram. 

Att leva med en medfödd avsaknad av livmoder och vagina

Hösten 2009 satt jag i köket hemma hos en 21 årig tjej. Vi kan kalla henne Alexandra, men hon heter egentligen något annat. Hon drack apelsinjos. Jag drack kaffe. Det regnade. Jag satt i hennes kök för att lyssna till hennes berättelse om hur det hade varit för henne att få reda på att hon inte har någon livmoder och vagina. Allt började, berättade Alexandra, när hon som 15-åring undrade varför hon inte fick någon mens. Hon bokade ett besök hon en gynekolog och efter att det upptäckts att Alexandra inte hade någon vagina ville man också undersöka hennes livmoder. Det bokades tid för ultraljud och titthålsoperation och, berättade Alexandra:

Då så sa läkaren typ att: ”Du kanske inte har nån”, typ så här.
Fast jag trodde ju att han skämtade, så jag skrattade ju åt det. Jag tänkte ju:
”Nä men det är inte möjligt, det är typ som att säga att du inte har nått hjärta”, trodde jag.
Jag trodde …visste liksom inte att det gick.

Vem är jag? Och vad gör jag?

Jag heter Lisa Guntram och arbetar som forskare inom genusvetenskap/etik/samhällsvetenskap vid TEMA – Teknik och social förändring, Linköpings universitet. I min forskning intresserar jag mig för normer – det vill säga de oskrivna och ofta osynliga regler, förväntningar och föreställningar, som exempelvis präglar och sätter ramar för vårt beteende och våra relationer. Särskilt vill jag försöka förstå hur normer, om exempelvis kön, formar vår syn på kroppen, vårt sätt att förstå och förhållas oss till kroppen, och våra upplevelser av kroppen. Men också hur normer kan komma att forma och omforma kroppar fysiskt, exempelvis genom medicinska behandlingar.

I snart 10 år har jag därför letat efter, lyssnat till och analyserat berättelser som Alexandras. Genom att intervjua unga kvinnor om deras erfarenheter av att få reda på att man inte har någon livmoder och ingen vagina, eller bara en liten del av vagina, har jag velat ta reda på hur man försöker förstå och hantera sin kropp, sin situation och sina relationer när man som ung tjej får reda på att den egna kroppen inte stämmer överens med det som anses ”normalt” och med den som man förväntat sig.

Jag har frågat mig:

  • Vilka normer framträder i berättelser om att inte ha kroppsdelar som ofta anses vara ”typiskt” kvinnliga?
  • På vilka sätt förstärks sådana normer?
  • På vilka sätt utmanas de?

Vad kan berättelser om livet med medfödd avsaknad av livmoder och vagina göra?

Genom att studera dessa berättelser kan vi synliggöra förgivettaganden om ”kvinnliga” kroppar och kroppsdelar, om sexuell praktik, om medicinsk behandling och om relationer. Men hur?

Vi fortsätter med några till exempel.

”Komma ut”

Elsa (som också egentligen heter något annat) berättade under sin intervju att hon ångrat att hon berättat för en klasskompis att hon inte hade någon livmoder när klasskompisen frågat varför Elsa var ledsen.

Ja och hon undrade vad det var och jag berättade ju. Hon sa att det…
Att om hon fick reda på nått sånt så skulle ju inte hon vilja leva längre heller.

När jag analyserar intervjuer som den med Elsa försöker jag med olika metoder sätta ord på förgivvettagande som berättelserna ger uttryck för. I Elsas berättelse om kompisens spontana reaktion blir det exempelvis tydligt att livet med en kropp som hennes för somliga inte skulle kännas värt att leva. Och även om den medömkan eller sorg som andra uttrycker kan vara välmenad kan den göra det svårt att hantera den egna kroppen och situationen.

Visar på uppfattningar och normer

Elsas berättelse visar hur starka andras reaktioner kan vara. Berättelser om andras kommentarer eller känslomässiga reaktioner ger på så sätt uttryck för vad som förväntas, värderas och tas för givet när det kommer till kropp och kön. De gör det möjligt att sätta fingret på de normer och förgivvettaganden, exempelvis om vad ”vi” anser att en kvinnlig kropp ”ska” ha, och vad relationer ”ska” innefatta. Men det är också genom dem möjligt att uttrycka ett motstånd. Ett motstånd som inte behöver innebära att man uttryckligen ifrågasätter själva normen för vad som räknas som ett ”levbart” liv, utan snarare innebär ett försök att tänja på normen.

Dessa berättelser kan understryka, om än ibland bara för berättaren själv, att det egna livet faktiskt är levbart trots att kroppen saknar delar som man tagit för givna skulle finnas där. Och de kan beskriva om andra typer av kommentarer och reaktioner. Kommentarer och reaktioner som hjälpt dig att tänja normerna. Som stöttar dig i att se att avsaknaden av livmoder och vagina endast är en liten del av din kropp, av allt som är du, och istället fokuserar på allt utöver detta som du har gemensamt med kvinnor som har en livmoder och en vagina.

Att ”skapa” en ”normal” kropp

Normer formar dock inte bara våra reaktioner och reaktioner, de kan också fysiskt forma kroppen. Det blev exempelvis tydligt när Maria (som också egentligen heter något annat) beskrev sina känslor inför att använda stavar för att töja ut sin vagina till en ”normal” storlek.

Jag hade tur för att jag har ju fortfarande… kan ju fortfarande skapa mig en egen vagina. Eller vad man säger. Men…och då fick jag en stav. Som jag inte använt. Jag har fortfarande faktiskt inte använt den. Men… istället så får man väl ha sex och… får liksom skapa den på det sättet. Men…det som jag tycker är jobbigt det är just att det gör väldigt ont, med den här staven till exempel. Jag tyckte att… för jag vet att man ska göra det 20 minuter två gånger om dagen eller vad det är. Och gör man det i 10 månader så har man skapat sig…Det kändes…jag vet inte, det kändes väldigt jobbigt att ta itu med det.

I Marias berättelse blir det tydligt att det både kan vara känslomässigt och fysiskt påfrestande att skapa en vagina. Det är ett hårt arbete som kräver uthållighet, även om man som Maria inte behöver genomgå någon operation.

Penetration som behandling och mål?

Marias berättelse ger också uttryck för hur vaginalt penetrerande sex både blir behandlingens mål. Samtidigt blir sådant sex en del av själva behandlingen (eftersom det är möjligt att töja vaginan genom att ha sex istället för att använda stavar). Men, frågade sig Maria, varför ska man egentligen hålla på med allt detta arbete?

Det är så jävla mycket…folk pratar ju också om det hära… att det ska vara så viktigt att ha en… ja du vet att kvinnan ska vara så himla… sära på benen och ska vara perfekt för mannens penis och allting sånt. Och det är så…Jag blir så trött på det också. Och just det här att läkarna direkt också, framförallt tror jag att det var så att förr i tiden, att har man MRKH och man inte har någon slida alls eller bara liksom en tillbörjan till någonting att de direkt vill ta till med en operation. Och du vet inte frågar ja men så här ”Vill du ha en slida?” eller ”Eller är du lesbisk kanske?” då kanske du inte behöver, behöver ha det. Och kanske inte ens får reda på om, om den här tjejen ens kommer att känna någonting av det här vaginala samlaget i alla fall. Det kanske inte ens spelar någon roll. Utan att de vill korrigera en direkt. Och det tror jag, jag tror att det har blivit en förändring, för de vill gärna inte operera direkt utan att kanske ge en stav istället.

Normer om sex

Marias berättelser gör det möjligt att upptäcka hur antaganden om behovet av en vagina kommer till uttryck i själva erbjudandet av vissa behandlingar. De synliggör hur specifika normer om sexuell praktik som sätter ett likhetstecken mellan ”sex” och ”vaginalt penetrerande samlag” och antaganden om vilken sorts sex som patienten i fråga är intresserad formar kroppen genom de behandlingar som erbjuds (eller inte erbjuds). Det är också möjligt att (ibland heteronormativa) föreställningar om framtida partners och normer för vad dessa ”vill ha” präglar de alternativ som framstår som de mest tillgängliga.
När vi ser de antagandena kan vi också ställa fler frågor, så som: vilket stöd erbjuds för att göra det möjligt att vänta eller avstå behandling? Vilka alternativ ges för att kunna se ett liv utan vagina som ett levbart?

Mina poänger

För det första menar jag att kvinnor som Alexandra, Ester, Elsa och Maria självklart ska erbjudas vård. Men i den vård vi erbjuder bör vårt huvudsakliga fokus inte nödvändigtvis vara att göra kroppen ”normal”. Istället bör vårt fokus vara att erbjuda vård som gör livet ”levbart”. Ibland kan det innebära att skapa en vagina. Men det kan också innebära att få stöd i att förstå och njuta av den egna kroppen, hitta alternativa sexuella praktiker och utmana idén om vad ”normalt” är och att den ”normala” kroppen är något att eftersträva. För att kunna erbjuda detta måste vi ta hänsyn till att den behandling man väljer eller som finns tillgänglig inte alltid är den bästa, men framstår som det enklaste eller mest tillgängliga alternativet i den kontext som man befinner sig i. Vi behöver därför i större utsträckning studera vården sitt samhälleliga sammanhang om vi vill kunna förstå hur individer resonerar och upplever behov, valmöjligheter och vård.

För det andra är det inte kvinnor som Alexandra, Ester, Elsa och Maria, som lever med detta tillstånd, som ska ansvara för att ifrågasätta och utmana normen. Istället är det personer som jag – men också vårdpersonal, lärare med ansvar för sex- och samlevnadsundervisning och andra som på olika sätt bidrar till att forma kunskapen om kropp och kön – som genom att uppmärksamma dessa berättelser för andra kan synliggöra förgivettaganden som präglar synen på kropp och kön. På så sätt tror jag att det blir möjligt att vidga vårt förhållningssätt till ”det normala” och skapa förutsättningar för ett samhälle där livet för ännu fler åtminstone blir ”levbart” men förhoppningsvis också ”njutbart!

Stort tack Lisa för detta gästinlägg! 

Imorgon kommer del två!

Previous

Next

2 Comments

  • Känner mig väldigt illa till mods av att läsa om den behandling som föreskrivs, att man ska töja ut en vagina. Alltså varför? Så man kan ha penetrationssex och män kan komma i en? Förstår att man blir rekommenderad den behandlingen om man själv uttryckligen önskar detta, men annars känns det ju inte som något vården borde pracka på patienter.

    • Hej, har du läst det andra inlägget? Där förklarar Lisa lite mer om hur man behandlar! Jag tror att i verkligheten så är det nog svårare att få vettig hjälp, än att vården packar på behandling. Sen att penetrationsnormen är otroligt stark, det är ju ett problem.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *