Gästblogginlägg av Lisa Guntram
Lisa är forskare vid Linköpings universitet och delar i två inlägg med sig av sina kunskaper och erfarenheter av ett mycket spännande område! Läs det första inlägget här!
MRKH: vad är det och vad kan man göra?
Jag trodde ju typ att jag var den enda människan i världen, kändes det nästan som. När man var så utanför och man inte visste nånting, ingen sa nånting. Så helt plötsligt så visar det sig att det finns ändå information att få. Eller lite iallafall. Att det finns ett namn! Å att det faktiskt drabbar en av 5000, att bara veta en sån sak. Att helt själv är jag inte!
MRKH. Ovanligt – men inte obefintligt
I citatet ovanför beskriver Ester (som egentligen heter något annat) hur hon upplevde att det hade varit för henne att hitta mer information om sin diagnos. Många av de kvinnor jag mött i min forskning om medfödd avsaknad av livmoder och vagina beskriver sig som väldigt ensamma med sin diagnos. Forskning visar dock att ungefär 1/2500 kvinnor till 1/5000 kvinnor liksom Ester lever med diagnosen Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrom (MRKH), vilket är den medicinska termen för dessa kvinnors tillstånd. Tillståndet uppstår redan i fosterstadiet då vissa delar av reproduktionssystemet inte utvecklas, men man vet inte vad som är den exakta orsaken till det.
Utöver MRKH finns också andra diagnoser som påverkar könsutvecklingen, och i vissa fall också resulterar i en avsaknad av livmoder och vagina. För alla dessa, inklusive MRKH, antas mörkertalet vara stort, särskilt internationellt.
Vad gör MRKH?
Avsaknaden av hela, eller delar av vaginan, kan göra det svårt eller omöjligt att genomföra ett vaginal sexuell penetration. Avsaknaden av livmoder gör å sin sida att det omöjligt att få mens och att bli gravid. MRKH påverkar dock inte kromosomerna och inte heller pubertetsutveckling. Ibland kan diagnosen leda till att man bara har en äggstock och ibland kan äggstockarna vara placerade på ett annorlunda sätt jämfört med kvinnor som inte har MRKH. Hos vissa kan diagnosen också leda till njurproblem.
Avsaknaden av livmoder och vagina skapar också ofta många känslomässiga och psykologiska utmaningar. Det kan skapa många frågor om identitet och kan göra att man ifrågasätter sin kvinnlighet. För många är tillståndet också svårt att tala om. Det kan få konsekvenser för sexuella relationer men också i relationer med vänner.
Vad kan man göra åt vaginan?
Idag finns några olika alternativ för att medicinskt behandla en avsaknad av hela eller delar av vaginan.
- Det första är att välja att inte göra någonting. Man vet dock inte hur många kvinnor med MRKH som själva valt att avstå behandling och hur många som inte har genomgått någon behandling för att de upplever att de inte har tillgång till vård.
- Det andra är att försöka skapa en vagina. I första hand rekommenderas då att vävnaden i första hand töjs ut med hjälp av stavar. Denna metod är framförallt lämplig och man har en tillstymmelse till vagina på några centimeter.
- Det är också möjligt att kirurgiskt skapa en vagina. Vissa metoder används plastikkirurgi och hud, som exempelvis tas från baksidan av låret, för att göra en vagina. En annan metod innebär att trådar, med hjälp av titthålskirurgi, leds genom buken och fästs i insidan av vävnaden för att sedan ”dra ut” en vagina från insidan.
Alla dessa behandlingar kan vara både emotionellt och fysiskt smärtsamma upplevelser. Och de kräver att vaginan som skapats kontinuerligt töjs, antingen med hjälp av stavar eller genom vaginal sexuell penetration, för bibehålla dess storlek.
Vad kan man göra åt livmodern?
För avsaknaden av livmoder har det länge inte funnits någon medicinsk behandling. De kvinnor med MRKH som varit ofrivilligt barnlösa på grund av sin diagnos har alltså kunnat bli föräldrar genom adoption eller genom surrogatarrangemang utomlands med sina egna eller med donerade ägg.
De senaste 20 åren har dock ytterligare ett alternativ utvecklats. Forskare vid bland annat Sahlgrenska universitetssjukhuset har studerat möjligheterna att transplantera en livmoder och på så sätt kunna behandla livmoderinfertilitet, det vill säga infertilitet som beror på att livmodern saknas eller inte fungerar. Som ett resultat av dessa ansträngningar har nu åtta barn fötts av kvinnor med en donerad livmoder.
Ingreppet utförs ännu bara som en del av forskning då dess risker ännu inte är helt klarlagda. På ett medicinskt plan innefattar riskerna exempelvis långa operationstider både för donatorn och för mottagaren lång och man vet ännu lite om långsiktiga konsekvenserna av de mediciner som krävs för att kroppen hos mottagaren inte ska stöta bort livmodern. Likaså är de långsiktiga medicinska konsekvenserna för barnet inte klarlagda. Utifrån studier av graviditet bland kvinnor med en transplanterad njure uppskattar forskarna inga allvarliga medicinska risker för barnet.
Framtida utmaningar
Forskning visar att kunskapen är låg när det kommer till behov vård och psykologiskt stöd bland kvinnor som lever med en avsaknad av och en kort vagina. Inte heller vet vi särskilt mycket om hur dessa kvinnor upplever sexuell praktik, sexuell njutning och dilationsbehandling.
Likaså vet man ännu mindre om de icke-medicinska konsekvenserna av livmodertransplantation än om de medicinska, särskilt när det kommer till de emotionella och relationella utmaningar som ingreppet kan medföra. Tidigare forskning om organtransplantation och assisterad reproduktionsteknologi visar exempelvis hur dessa medicinska ingrepp kan påverka relationer och upplevelsen av den egna kroppen. Också vår syn på släktskap och på relationella band kan både utmanas och etiska överväganden omformas som ett resultat av utvecklingen.
Den medicinska personalens samt nuvarande och potentiella patienters perspektiv på denna utveckling studerar jag i ett pågående projekt.
Det kan du höra mer om här:
Kunskapen om hur kvinnor upplever sexuell praktik, njutning och relation är fortfarande låg. Likaså behövs ökad kunskap om hur psykologiskt stöd bör utformas för att möta dessa kvinnors behov genom livet.
Här kommer en rad referenser till inläggen:
- Livmodertransplantation i Sverige – 5 första barnen i världen födda. Lovande resultat – alla barn friska.
- An update on surgical and non-surgical treatments for vaginal hypoplasia.
- Creating, maintaining and questioning (hetero)relational normality in narratives about vaginal reconstruction.
- Differently normal” and “normally different”: Negotiations of female embodiment in women’s accounts of ‘atypical’ sex development.
- ‘You have all those emotions inside that you cannot show because of what they will cause’: Disclosing the absence of one’s uterus and vagina.
- Hooked on a feeling? Exploring desires and ‘solutions’ in infertility accounts given by women with ‘atypical’ sex development.
- Living with an incomplete vagina and womb: An interpretative phenomenological analysis of the experience of vaginal agenesis.
- Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser syndrome: a review.
- Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome.
- Sexual and functional results after creation of a neovagina in women with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome: a comparison of nonsurgical and surgical procedures.
Om du som läser blir itresserad av att veta mer om Lisa eller hennes forskning kan du hitta henne här: https://liu.se/medarbetare/lisgu49
Stort tack Lisa för att du delar med dig av dina kunskaper, och för din viktiga forskning!
