Gästblogginlägg Anna Wikman
Vem är jag?
Jag heter Anna Wikman, är filosofie doktor i hälsopsykologi och docent i klinisk psykologi. Jag arbetar som forskare vid Institutionen för Kvinnor och Barns Hälsa på Uppsala Universitet. Jag disputerade år 2009 vid University College London i England, på en avhandling som handlade om posttraumatisk stress, depression och återhämtning efter hjärtinfarkt. Min forskning har därefter fokuserat på hur människor mår psykiskt efter att man själv eller någon närstående har drabbats av sjukdom, och under de senaste åren specifikt i samband med en cancerdiagnos. Utöver mitt arbete som forskare arbetar jag som psykoterapeut. Läs mer om den psykoterapi som bedrivs inom min verksamhet här.
Cancerbaksmällan
Det som jag fastnat för i mitt forskningsarbete är vad som händer sen, efter en cancer sjukdom. Det här är en tid när det på något sätt kanske förväntas av omgivningen att allt ska bli ”som vanligt” igen och att man kommer tillbaka till livet så som det var innan. För en del är detta kanske problemfritt, men för andra är denna process mycket svårare. Begreppet som UngCancer myntat, ”Cancerbaksmällan”, tycker jag beskriver väl utgångspunkten för min egen forskning. Begreppet handlar om livet efter ett cancerbesked – som många gånger inte blir som man tänkt sig. Cancer är en sjukdom som kan lämna både fysiska och psykiska ärr som tar lång tid att läka. Läs mer om Cancerbaksmällan här
Gynekologisk cancer – En undanskymd diagnos
Gynekologisk cancer drabbar de kvinnliga könsorganen, det vill säga livmoder, äggstockar och de yttre könsorganen. Nära 3000 kvinnor diagnostiseras varje år i Sverige, varav ungefär 250 är yngre kvinnor som är under 40 år vid diagnos. Bland kvinnor är gynekologisk cancer den största diagnosgruppen efter bröstcancer. Trots detta uppmärksammas diagnosgruppen sällan. Kanske har det att göra med sjukdomens känslomässiga laddning eller att det handlar om en tabubelagd del av kvinnokroppen?
Forskningsläget
Studier som inkluderar kvinnor i alla åldrar visar på högre nivåer av känslomässigt lidande, högre grad av påverkan på kroppsuppfattning och mer sexuella problem hos kvinnor med gynekologisk cancer jämfört med andra diagnosgrupper. Vanliga problem som beskrivs bland dessa kvinnor är depression, ångest, rädsla för återfall och död, och negativt påverkad självkänsla, sexualitet och kroppsuppfattning. Yngre kvinnor har visats ha särskilt hög risk för psykisk ohälsa i samband med en gynekologisk cancer. Trots detta finns det i dagsläget väldigt lite forskning som fokuserar just på denna yngre grupp kvinnor som drabbas. Jag tycker att det är väldigt viktigt att även belysa problematiken bland yngre kvinnor, som kanske möter andra typer av utmaningar, tex infertilitet, än äldre kvinnor som drabbas.
Hur mår kvinnor efter avslutad behandling i Sverige?
SAGA enkäten
För en tid sedan genomfördes en landsomfattande enkätstudie (SAGA enkäten) där vi bjöd in kvinnor som drabbats av en gynekologisk cancer mellan 2008 och 2016 för att undersöka mående och stödbehov. Vi fick svar från 337 kvinnor av de 646 som bjöds in till att besvara enkäten. De flesta som svarade hade behandlats för livmoderhalscancer och medelåldern vid diagnos var 32 år. Resultaten från enkäten var väldigt målande om hur kvinnor mår och vilka stöd behov som finns. För att ta del av den vetenskapliga artikeln kontakta mig på anna.wikman@kbh.uu.se.
Psykologiska reaktioner
I SAGA enkäten svarade en mycket stor andel kvinnor (85%) att de upplevt psykiska besvär relaterade till cancersjukdomen och behandlingen, bland annat rädsla för återfall, ångest, nedstämdhet, rädsla för döden, påverkad sexualitet, fertilitetsoro och en förändrad kroppsuppfattning. Det är viktigt att också komma ihåg att hur man reagerar på en cancersjukdom ofta kan påverkas av vad man tidigare varit med om i livet. I den här studien hittade vi tex att mer än en tredjedel av kvinnorna hade haft psykiska besvär tidigare i livet och att nästan hälften hade upplevt andra särskilt svåra händelser tidigare i livet. Kvinnor med dessa erfarenheter med sig i bagaget visade sig vara i ännu högre risk för psykiska besvär efter den gynekologiska cancern.
Behov av stöd
Många av de som upplevt psykiska besvär efter cancersjukdomen svarade även att de upplevt ett behov av stöd för dessa besvär. Av dem som sökt stöd för sina besvär hade bara 76% fått det, och en tredjedel av dessa beskrev dessutom att stödet varit allt för undermåligt. När vi analyserade svaren på varför man inte sökt stöd för sina besvär eller varför man inte fått stöd fann vi bland annat att kvinnorna upplevt att de inte visste vart de kunde vända sig, att det var för svårt att ta tag i att söka stöd själva, att förtroendet för vården var lågt, att det helt enkelt inte fanns stöd tillgängligt eller att det stöd man fått var otillräckligt.
Utmaningar
Trots att det är etablerat att många cancerpatienter har behov av professionellt stöd i form av psykologisk eller i vissa fall psykiatrisk behandling varierar tillgången till cancerrehabilitering i landet. I dagsläget saknas tydliga riktlinjer för strukturerad psykosocial uppföljning och stöd efter avslutad behandling för gynekologisk cancer vilket reflekteras i resultaten av SAGA enkäten. Återkommande bedömning av psykosociala rehabiliteringsbehov är utgångspunkten för att rätt åtgärder ska kunna sättas in i rätt tid. En stor utmaning är dock tillgång till resurser. Därför behövs mer kunskap kring vilken typ av stöd kvinnor som haft gynekologisk cancer önskar, hur detta stöd på bästa sätt kan utformas, och inte minst hur man kan leverera stödet så att så många som möjligt får tillgång till det. I det ingår även att få bättre kunskap om hur vi tidigt kan identifiera de som är i särskild risk för att drabbas av psykiska besvär.
Delta i en intervjustudie om erfarenheter och behov av stöd efter avslutad behandling för gynekologisk cancer
För att kunna tillgodose behoven av stöd hos kvinnor som drabbas av en gynekologisk cancer behövs mer forskning! Jag arbetar med ett flertal studier inom området, och genomför just nu en intervjustudie som syftar till att på djupet utforska kvinnors behov av stöd efter avslutad behandling. I studien försöker jag besvara frågor som hur behoven har sett ut, vad har vården kunnat erbjuda, har det hjälpt, vad har saknats, och vad skulle kvinnor önska från eftervården?
Vi söker svar på många viktiga frågor och vi letar fortfarande efter fler deltagare till studien.
Studien riktar sig till kvinnor som var 40 år eller yngre vid diagnosen, som har avslutat cancerbehandling (men som kanske fortfarande går på kontroller) och som upplevt ett behov av stöd och vill berätta om detta för oss. Vi genomför telefonintervjuer för att det ska vara enkelt att delta.
Intresserad av att delta?
Kontakta mig på anna.wikman@kbh.uu.se så kan jag berätta mer om studien!
Intressant att läsa! Du skriver mycket om ”avslutad behandling”. Jag tänker lite på hur statistiken ser ut för kvinnor som drabbas av denna typ av cancer. Det låter hoppfullt att folk avslutar sina behandlingar, det är ju härligt. Är det så att de flesta klarar sig?
Min mamma dog av cancer i underlivet. Den började i livmodern och spred sig sen. Det tog 4,5 år ca.
Jag har talat med flera läkare om ev ärftlighet. Och att jag gärna vill komma på regelbundna kontroller när jag blir äldre. De beklagar och berättar att det är väldigt svårt att få komma på kontroll om man i övrigt är frisk. Någon har till o med tipsat mig om att säga att jag har små blödningar, för då nekar de inte en årlig kontroll. Resursbrist säkert. Men konstigt för mig som sett mamma gå bort i en cancer som växte skrämmande fort.