Forskarkalendern: Endometrios

Gästblogginlägg av Ina Hallström

”Åtta år är inte ok!”

Orden läser jag, i formen av en hashtag, på en stor gul banderoll längst fram i demonstrationståget. Det är 25 mars 2017 och jag är här för att dokumentera den svenska versionen av Worldwide EndoMarch – en demonstration för att väcka uppmärksamhet och öka medvetenheten om sjukdomen endometrios.

Jag heter Ina Hallström och är doktorand i genusvetenskap vid Stockholms universitet. Mitt pågående avhandlingsprojekt handlar om den kroniska sjukdomen endometrios – eller ”endo” som människor med sjukdomen ofta kallar det själva och är den benämningen jag kommer använda i den här texten. Endo är en vanlig sjukdom som drabbar ungefär var tionde person som har mens. Sjukdomen innebär att livmoderslemhinna växer utanför livmodern. De vanligaste symptomen är kronisk smärta av olika slag, det kan vara i samband med mens, ägglossning eller samlag. Infertilitet och svårighet att bli gravid är också vanligt förekommande.

Tillbaka till WorldwideEndoMarch.

Det hela började 1993, när Mary Lou Ballweg och sju andra kvinnor startade upp “Endometriosis Awareness Week” under en konferens Milwaukee. Veckan sträcktes snart ut till en månad och mars etablerades som ”endo awareness month”. Gult är den temafärg som används på banderoller, band och tröjor. Att det blev just den färgen har att göra med den första större informationsbroschyr om endo som Ballweg och de andra tryckte upp på 1980-talet. Broschyren var gul, den gjordes tillgänglig på många olika språk och eftersom den fick stor spridning världen över så skapades associationen mellan endo och den gula färgen som har använts sedan dess. Sedan 2014 sker Worldwide EndoMarch den 25 mars världen över för att uppmärksamma sjukdomen och få till bättre vård och bemötande för drabbade.

Genusperspektiv på sjukdom och hälsa är något som har intresserat mig länge.

Jag har en bakgrund inom genusvetenskap och jag skrev min masteruppsats om kvinnor som utförsäkrats ur sjukförsäkringen (av de utförsäkrade utgjorde kvinnor 70 %). Jag lever själv kronisk smärta efter en tidigare arbetsskada i ryggen och vet därför vad ett liv präglat av smärta kan innebära. Vid sidan av det akademiska arbetet är jag också styrelseledamot i Solrosuppropet, en organisation som verkar för trygga socialförsäkringar för sjuka, funkisar och arbetslösa. För mig är det viktigt att undersöka hur samhället bemöter människor med olika typer av sjukdomar och ökad kunskap på området är en förutsättning för möjligheten till jämlika livsvillkor och tillgång till vård.

Trots att det finns forskning som visar att endo leder till försämrad livskvalitet så tar det ofta lång tid att få hjälp och diagnos.

I Sverige tar det i genomsnitt 7-8 år till diagnos. Symtomen behandlas med olika hormonpreparat, kirurgiska ingrepp för att ta bort härdar och sammanväxningar och smärtstillande läkemedel men det finns än så länge inget botemedel. När erfarenheter av endo har studerats internationellt så är smärtan och dess påverkan på alla delar av livet central. Smärtan beskrivs som intensiv, överväldigande och ibland så stark att man kräks eller till och med förlorar medvetandet. Samtidigt möter patienter ifrågasättanden och bristande stöd från både vård och omgivning.

Symtomen normaliseras och beskrivs som ”en del av att vara kvinna”.

Patienter med endo får höra att problemet egentligen ”sitter i huvudet” och de känner sig ofta isolerade och missförstådda på grund av den här typen av bemötande. Endo har beskrivits som “a disease of multiple losses: of relationships, of career and of a sense of self-worth” (Cox et al. 2003:2). Men vad utgör egentligen kopplingen mellan en sjukdom som drabbar individen och förlusten av allt ifrån nära relationer till karriär och självkänsla? När jag läste in mig på den internationella forskningen så blev det tydligt att många aspekter av ett liv med endo handlar om frågor om erkännande utan att ha diskuterats specifikt i sådana termer. Worlwide EndoMarch kan förstås just som en kamp för erkännande.

I Sverige, som har rankats som världen mest jämställda land, har det länge saknats nationella riktlinjer för vård av endo. Det är först under 2018 som en första remissversion av riktlinjer har tagits fram. I sin förstudie konstaterar Socialstyrelsen att det råder ojämlik hälsa och att låg kännedom om endo leder till lång tid utan diagnos och adekvat behandling. I Sverige saknas det också forskning om hur endosjuka själva upplever sin situation. Med utgångspunkt i erkännandefilosofi och feministisk fenomenologi så vill jag därför undersöka hur människor med endo upplever sin livssituation och hur erfarenheterna påverkas av omgivningens erkännande.

Simone de Beauvoir, som tillhör den fenomenologiska idétraditionen, uttryckte det som att ”Man föds inte till kvinna, man blir det.”

I boken De andra könet diskuterar hon hur kvinnors historiska situation innebär en roll där de görs till ”de Andra”. Redan i texten från 1949 beskriver Beauvoir hur flickors fysiologi och könsorgan omgärdas av tabun och att detta är en viktig del av att fostras till kvinna. Om man tänker sig kön eller genus som något som i stor utsträckning skapas socialt så blir det intressant att utforska hur detta blivande eller görande av kön ser ut i dagens samhälle. Vad har då endo med det här att göra? Min utgångspunkt är att endo kan förstås som ett liknande blivande, där idéer om kön reproduceras både socialt och materiellt. Som den franska filosofen Michel Foucault menar så håller sig maktrelationer inte utanför kroppen utan verkar genom den. En sjukdom kan ses som en rent biologisk process men eftersom en kropp alltid befinner sig i ett samhälle så påverkas man av hur detta samhälle hanterar och bemöter olika sjukdomar.

Hur endometrios upplevs

I min egen forskning är jag inte särskilt intresserad av att betrakta endo utifrån medicinens blick utan vill snarare studera hur endo upplevs ur ett förstapersonsperspektiv där medikalisering utgör en av många aspekter som påverkar erfarenheten. Jag utgår ifrån djupintervjuer med människor som själva har endo. Jag är just nu mitt i intervjufasen som jag hoppas avsluta innan årsskiftet. Vid intervjuerna ber jag informanterna berätta om hur deras liv med endo ter sig; hur påverkar det nära relationer, arbetsliv och mående? Hur har de upplevt vård, smärta och bemötande? Jag undersöker alltså inte en viss aspekt av livet med endo utan försöker se det ur ett multidimensionellt perspektiv. Det handlar om hur endo upplevs utifrån en människas livssvärld, som Edmund Husserl kallar det.

En av de aspekter jag undersöker handlar om tid och temporalitet.

Varför tar det fortfarande så lång tid att få diagnos för en sjukdom som betraktas som en kvinnosjukdom? ”Åtta år är inte ok” stod det på banderollen. Det tillhör inte vanligheterna att en fråga om tid så tydligt görs till en politisk fråga. Men kanske är det så att de åtta åren till diagnos faktisk kan förstås som ett mått på erkännandet av endo. Att vänta många år på diagnos och vård påverkar i sin tur hur mycket endon hinner växa. Att leva med smärta är också någonting som påverkar vardagslivet. Man måste planera ”runt” smärtan och kanske ställa in aktiviteter som man egentligen vill göra.

Att endo är en kronisk sjukdom innebär också det en tidslig dimension.

Bara vetskapen om att det inte finns något botemedel kan göra sjukdomen särskilt svår att bära. Sjukdomen kan påverka ens tankar och förväntningar om framtiden, till exempel när det gäller svårigheter att få de barn man kanske önskar. En aspekt som har förvånat mig i relation till tid handlar om ålder. I mina intervjuer visar det sig att många har upplevt en stark smärta som debuterade redan vid första menstruationen. Endo betraktas ofta som en kvinnosjukdom men i praktiken är det många gånger barn på 11-12 år som går runt med en kraftig smärta, som det dessutom kan vara svårt att prata om, utan att få hjälp.

Jag är fortfarande i början av mitt avhandlingsprojekt som enligt planen ska vara klart 2022.

Det jag hoppas uppnå med min forskning är en ökad kunskap om hur människor med endo i Sverige upplever sin livssituation och hur kön och erkännande spelar roll för erfarenheten. Förhoppningsvis kan kunskapen leda till förbättringar i bemötandet av endosjuka. I förlängningen handlar det om att uppnå jämlika livsvillkor eller det WHO beskriver som ”fair opportunity for everyone to attain their full health potential”.

 Om jag skulle få önska något i relation till endo och erkännande så skulle det vara:

• Att smärta tas på allvar och slutar ses som ”en del av att vara kvinna”
• Att kunskapen om endo ökar i primärvården så att fler får komma till specialister
• Att unga får information om att det är skillnad på att ha mens och att ha sjukdomen endometrios så att de kan söka hjälp tidigare
• Att människor runt omkring ger sitt stöd, det är inte lätt att leva med en osynlig sjukdom och smärta och stöd från omgivningen kan göra bördan lättare att bära

 

Tusen tack Ina för ditt gästinlägg och din viktiga forskning!