Patientberättelse om förlossningsskada med livslånga men

BakingBabies intro

Det här är en patientberättelse om om förlossningsskada med livslånga fysiska men. Patienten kan vi kallas Sahar. Hon har fått frågan om att anonymt dela sin berättelse och det här är hennes ord. Det känns lite konstigt att ha med berättelser där jag (Mia) är en aktör i historien. Men det är en viktig berättelse som jag tror att många av er kommer kunna känna igen er i.

Sahars berättelse

För lite mer än tre år sedan föddes mitt första barn, och mitt liv förändrades radikalt. Inte bara för att jag blev mamma med allt det innebär. Utan också för att jag fick en förlossningsskada som helt ändrade mina fysiska förutsättningar. I journalen ser allt jättebra ut. Min skada räknas inte ens som allvarlig i vårdens ögon, men den har till stor del förstört min livskvalitet och min möjlighet att njuta av att ha en frisk och stark kropp. Istället har olika former av smärta blivit min nya vardag. Men hur hamnade jag här?

“Du kommer aldrig få biologiska barn”

Som 36-åring blev jag gravid, efter att ha skjutit upp det här med barn under en lång tid för att jag var så rädd för att föda. Att hamna i ett så utsatt läge var inget jag kunde tänka mig. Men så en dag, när jag hade en fast partner, ett utmanande, ansvarsfyllt och roligt jobb och trivdes med att träna mycket och hårt på fritiden, fick jag ett väldigt hårt besked vid en rutinkontroll. “Du kommer aldrig kunna få biologiska barn, dina värden är alldeles för dåliga för det” löd förutsägelsen. Plötsligt insåg jag att jag inte kunde tänka mig ett liv utan barn. Jag ville helst att det skulle vara mina biologiska barn.

Blev gravid ändå

När jag torkat tårarna vände jag mig till en fertilitetsklinik för en “second opinion”. Innan vi ens hunnit igenom undersökningarna så blev jag gravid på naturlig väg. Visst var jag glad över det, men samtidigt insåg jag att jag nu på allvar skulle behöva möta min stora rädsla. Jag ville helst föda med kejsarsnitt men det är inget som är fritt att välja, utan innebär en lång och utlämnande process. Så fort jag nämnde kejsarsnitt på sjukhuset fick jag en ogillande blick, och beskedet att en vaginal förlossning är bäst för mamma och barn. Att det skulle vara bäst för mitt barn kändes väldigt jobbigt att höra. Jag ville såklart inte göra något som kunde vara dåligt för mitt barn.

Vill ju bara göra det som är bäst

I det läget jag befann mig , omtumlad och skör av tidigare besked, kände jag mig väldigt utsatt. Jag som inte visste så mycket om hur alla risker såg ut ville få råd om vad som faktiskt var bäst. Samtidigt gav själva tanken på en vaginal förlossning mig panik. Jag har varit med om både allvarliga feldiagnostiseringar och annat i livet som skapat ett stort kontrollbehov, och att konfrontera det är inte så “bara”.

Aurorasamtal

Jag fick gå på aurorasamtal för min rädsla hos en speciellt utbildad barnmorska. Här ingick att väldigt tydligt redogöra för vad i min bakgrund som orsakat mina rädslor och att identifiera och beskriva vad jag var rädd för. Det kändes väldigt utlämnande men jag gjorde så gott jag kunde, då jag gärna ville få stöd och hjälp.

Kompetens till riskanalys

Jag är en väldigt analytisk person. Känner jag mig osäker på något tar jag fram alla fördelar och nackdelar, söker all nödvändig information och fattar ett välgrundat beslut efter att ha tänkt igenom möjliga utfall. På mitt jobb är jag anställd för bl a detta, att identifiera och bedöma risker. När jag blev gravid var det dock som att jag inte riktigt behandlades som en vuxen människa längre. “Läs inga skräckhistorier”, “tänk inte på det, är du inte glad att du ska få barn?”, “det är väldigt ovanligt med skador, det allra flesta läker ihop så fint efteråt”. Varje gång jag ställde en fråga om risker för skador, oavsett om det var på MVC, på profylaxkursen, hos PT:n, eller hos aurorabarnmorskan bemöttes jag som att jag var lite jobbig, och överdrivet rädd. “Med din kropp är du ju skapt för att föda barn!” fick jag höra.

Att vara rädd är att vara besvärlig

Kejsarsnitt skulle vara mycket jobbigare att återhämta sig från och vara helt onödigt i mitt fall. Till sist började jag känna mig jobbig och som att jag inte var tacksam nog över att snart få ett barn. Livrädd som jag var så var jag inte i skick att stå emot och stå upp mot alla dessa påståenden om hur överdriven min rädsla var och hur dåligt det skulle vara för mitt barn. 2016 fanns det inte särskilt mycket lättillgänglig information om risker. Tyvärr visade det sig sen att detta inte endast berodde på att det var så riskfritt med vaginal födsel, utan kanske delvis på att kunskapen om skador och påverkan på kvinnokroppen var väldigt dålig och en tanke om att inte vilja skrämma upp en kvinna som ska föda barn.

Blev övertalad

Jag lät mig till sist övertalas till att föda vaginalt. Jag änkte att det ändå inte verkar som att så mycket kunde hända mig eller mitt barn om något gick fel. Förlossningsvården sades ju vara skicklig på att hantera detta.

Ingen större skada skedd?

Mitt barn föddes i slutet av september 2016. Vi kom in kl 6 på morgonen och kl 18.30 hade vi blivit föräldrar. Visserligen sattes epiduralen snett, jag fick massor med värkstimulerande dropp som jag protesterade mot och barnet fastande på vägen ut, så de fick klippa mig för att undvika en större bristning. Det slutade alltså “bara” med en grad två fick jag höra. Vad skönt tänkte jag, då fick jag ju inte någon “allvarlig” bristning, och hade alltså klarat mig.

Något stämmer inte

Men veckorna efter förlossning insåg jag att något inte stämde. Underlivet kändes hemskt hoptryckt och tungt. Jag hade en ständig värk i svanskotan och kunde inte sitta utan skarp smärta och min urinblåsa betedde sig väldigt märkligt. Jag kände mig konstant väldigt kissnödig trots att det knappt kom något. Det händer flera gånger att jag förlorade kontrollen över blåsan. Jag läckte så fort jag ansträngde mig, hostade eller skrattade och det kändes som att hela underlivet skulle trilla ur mig när som helst. Ångesten bultade i mig nästan konstant över hur fel allting kändes.

Började resan

Jag påtalade detta och sökte hjälp ett flertal gånger. På uppföljningen hos aurorabarnmorskan, på efterkontrollen, på ett läkarbesök på MVC som jag tjatade mig till, hos en urosjuksköterska som jag efter påtryckningar hos MVC fick komma till och på ytterligare ett gynekologbesök jag lyckades boka in. “Allt ser fint ut”. “Glöm inte att göra knipövningar”. “Det kan vara så när man har fött barn”. Särskilt de två läkarnas ord ekade i mitt huvud efter besöket. “Det finns hjälp för dem som har allvarliga skador, men det har inte du, sådant där får man leva med”. “Ingen kommer vilja ta i dig när du är så pass nyförlöst, du får vänta tills det gått minst ett år eller två efter förlossningen”.

Ångest och oro

Att kämpa sig till dessa besök tog så mycket kraft när jag hade ett nyfött barn att ta hand om. Jag hade fått en underbar dotter som verkligen förtjänade all min uppmärksamhet och kärlek. Men jag ville bara få gråta ifred och gräva ner mig i ångesten. Det var som att alla hade gått hem och släckt lampan. Kvar var jag och försökte febrilt förstå vad som hade hänt. Hur hade “det är så ovanligt att man blir skadad” gått till att “så kan det bli när man fött barn”? Jag stod heller knappt ut med allt obehag som min kropp vållade mig och visste inte vem jag skulle vänta mig till för att faktiskt få någon hjälp. Det enda rådet jag fått var att knipa mer men ju mer jag knep, desto värre kändes allt. Något stod inte alls rätt till.

Hittade hjälp

Men så kom jag äntligen till fysioterapeuten Mia Fernando. Hon som faktisk såg, lyssnade, undersökte ordentligt och sa att, “det här är inte något du ska behöva stå ut med”. Du har nog fått en muskelskada som har missats”. Även efter detta besök grät jag, men av lättnad, för att hon bekräftade det jag kände och för att hon bemötte mig så vänligt och kunnigt. Tack var henne hittade jag till Bäckenbottencentrum på Huddinge sjukhus och fick träffa dem som verkligen kunde bäckenbottenskador. De lyssnade, undersökte mig med 3d-ultraljud och kunde berätta för mig vad som faktiskt hänt mig. Jag hade fått en levatorskada. Klippet i mellangården hade inte lagats ordentligt så jag hade en muskelskada även där och jag hade fått ett mindre framfall som orsakade obehagskänslan i underlivet. Dessutom klarade inte min bäckenbotten längre av att hålla upp min urinblåsa vilket orsakade det omfattande urinläckaget. 

Operation för urinläckage

Jag blev opererad för urinläckaget och har inga besvär av det längre. Men smärtan i svanskotan , som troligtvis beror på mina skadade muskler och överspändhet, består. Jag kan inte längre springa, cykla eller lyfta tungt utan att bli mer spänd och uppleva starkare smärta. Jag kan heller inte sitta på hårda stolar, rutschkanor eller golv utan att ha mer ont i dagar efteråt. Med tanke på hur mycket man sitter på en dag så har mitt liv blivit väldigt begränsat.

Det stämde ju inte?

Det visade sig också, att den bild jag fått presenterad för mig om risker för skador var helt fel. Skador och bestående men är inte ovanliga. En grad tre eller fyra (en så kallad allvarlig bristning) är inte det enda som kan orsaka problem för resten av livet. Det går inte att laga kroppen hur som helst när den väl gått sönder. De stora besvär jag upplever uppstod ur skador som det inte ens förs ordentlig statistik på. Om jag hade vetat om detta hade jag aldrig vågat riskera min kroppsliga funktion utan kämpat in i det sista för att få igenom ett kejsarsnitt. Jag hade hellre tagit några veckor av ömhet i ett operationssår än att leva resten av livet med de besvär och begränsningar jag nu står inför.

Hopp framåt

Men nu är jag där jag är. Trots att livet är helt annorlunda på ett sätt som jag absolut inte önskade, så har jag ändå visst hopp om att på sikt hitta sätt att minska min smärta och mitt obehag. Nu vet jag vem jag ska vända mig till. Längs vägen har jag dessutom stött på otroligt kompetenta och engagerade kvinnor som kämpar för att förändra och förbättra eftervården. Jag har gått med i en facebook-grupp för skadade kvinnor och att svara på nytillkomna medlemmars oroliga frågor och försöka peka dem i rätt riktning i vården känns väldigt givande.

Det är nog en lång väg kvar att gå innan skadade kvinnor överlag får den hjälp de behöver utan att behöva kriga för den. Men när jag nu sitter här, gravid med mitt andra barn som förhoppningsvis kommer till världen genom ett kejsarsnitt, så hoppas jag att vi i alla fall har kommit en bra bit på vägen när det eventuellt är dags för mina barn att skaffa egna.

Tack Sahar för att du lånar oss din berättelse!

Bakingbabies tipsar

Läs mer om levatorskador här

Läs mer om klipp här