Upplevelser av endometrios

ENDOMETRIOS – DOLD, GLÖMD OCH GÖMD

Menstruation uppfattas i de flesta kulturer som något personligt och privat som bör döljas för omgivningen. Följaktligen döljs även ofta problem kopplade till menstruation, exempelvis menssmärtor. Just svår smärta vid menstruation är, tillsammans med långvarig buksmärta, ett av de vanligaste symtomen på endometrios. En kronisk gynekologisk sjukdom som drabbar ungefär 10% av alla med livmoder i fertil ålder. Detta motsvarar cirka 200 000 personer i Sverige.

Mitt namn är Hanna Grundström

Jag heter Hanna Grundström och arbetar som forskare och barnmorska vid Kvinnokliniken, Vrinnevisjukhuset i Norrköping och som adjungerad universitetslektor vid Linköpings Universitet. Sedan 2013 har jag forskat om endometrios.

Jag har alltid varit intresserad av genusfrågor och det var för mig ett självklart val att börja arbeta som sjuksköterska, och så småningom som barnmorska, inom kvinnosjukvården. När planerna för mitt avhandlingsprojekt påbörjades 2011 var det fortfarande en sjukdom som var relativt okänd både bland allmänheten och inom vården. Kopplingen till menstruation var högst relevant mig som barnmorska, samtidigt som genusaspekten också tilltalade mig. Därför passade det mig perfekt att doktorera inom just endometrios.

Smärtan styr livet

Många personer med endometrios upplever att smärtan styr deras liv. Sjukdomen ger såväl fysiologiska som psykosociala konsekvenser samt sänkt livskvalitet. När man läser både deras egna berättelser och vetenskapliga studier om endometrios är det slående att de flesta av de personer som nu har diagnosen endometrios har fått kämpa sig fram till ett erkännande av sjukdomen. De upplever ofta normalisering (”det är normalt att ha ont när man har mens”) och trivialisering (”det är ju bara lite mensvärk”). Vårdmötena karakteriseras alltför ofta av utsatthet och misstro. Här finns det stora förbättringspotential! Det är just olika aspekter av vårdupplevelsen hos personer med endometrios som är mitt forskningsfokus.

MIN AVHANDLING

Det övergripande syftet med min avhandling var att identifiera, beskriva och analysera upplevelser, utfall och kvaliteten av endometriosvården utifrån olika perspektiv. Slutsatsen blev att för att möta de här personernas behov behöver vårdens struktur, process och utfall förbättras. En högkvalitativ endometriosvård bör innefatta såväl ett fysiologiskt som ett psykologiskt och socialt omhändertagande.

De senaste åren har arbetet med att förbättra svensk endometriosvård gått framåt och det finns nu mycket kunskapsstöd för oss som arbetar med dessa personer. Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård vid endometrios från 2018 tar upp många av de aspekter som jag i min avhandling konstaterade behöver förbättras. Bland annat startar många kliniker nu upp multiprofessionella team för att optimera omhändertagande och bemötande.

VÅRDUPPLEVELSER I FOKUS

Sedan 2019 arbetar jag tillsammans med professor Matts Olovsson på Uppsala Universitet och Endometrioscentrum Uppsala med forskningsprojekt som på olika sätt kan fokuserar på upplevelser av endometriosvården. Vi har till exempel översatt och validerat en enkät som mäter patient-centrering inom endometriosvården. Vi arbetar nu  med att göra en slags kartläggning av hur personer med endometrios upplever sin vård här och nu. Vi kommer få ökade kunskaper om  vilka delar av endometriosvården som upplevs fungera väl, samt identifiera de viktigaste områdena för kvalitetsutveckling.

Ungdomar med endometrios

En grupp som fått än mindre uppmärksamhet inom både media och forskning är ungdomar med endometrios. Det finns stora kunskapsluckor när det kommer till mensvärk och endometrios hos unga, dess betydelse för skolfrånvaro och elevhälsans roll i vården av dessa ungdomar. Både SBU (Statens Beredning för Medicinisk Utvärdering) och Socialstyrelsen konstaterar att en utbredd ökad medvetenhet om mensvärk och endometrios är nödvändig hos elevhälsan, ungdomsmottagningar och vårdcentraler för att tidigt fånga upp de personer som har symtom förenliga med endometrios. Därför pågår ett forskningsprojekt där jag tillsammans med Charlotte Angelhoff, Specialistsjuksköterska barn/ungdom och Med dr vid H.K.H. Kronprinsessan Victorias Barn- och ungdomssjukhus i Linköping, undersöker skolsköterskors erfarenheter av att möta unga med svår mensvärk. Vår förhoppning är att studien ska kunna vara vägledande för framtida förbättringsarbeten eller framtagande av kunskapsstöd eller fortbildningsinsatser som kan stärka elevhälsans arbete med ungdomar med mensvärk.

RÅD TILL DIG SOM HAR MYCKET MENSVÄRK:

• Börja med att ta receptfria smärtstillande läkemedel. Ta dem i fulldos enligt beskrivningen på förpackningen och börja några dagar innan du brukar ha som mest ont.
• Om du har så ont att det påverkar ditt dagliga liv – sök hjälp på Ungdomsmottagning eller Gynekologisk mottagning. Det är inte ”normalt” att vara hemma från skola eller arbete på grund av mensvärk. Det inte heller ”normalt” att inte orka vara fysiskt aktiv, att inte orka med hushållsarbete eller att avstå från sociala aktiviteter på grund av mensvärk
• Inför besöket – för dagbok över smärtan, andra symtom och vad du använt för smärtlindringsmetoder
• Om du upplever att dina besvär inte tas på allvar – sök vård igen. Du har rätt till bra vård!
• Ge inte upp! Det är inte ovanligt att man måste söka vård flera gånger eller prova olika behandlingar innan man hittar något som passar.