Forskning om hyperemesis gravidarum

FORSKARKALENDERN: HYPEREMESIS GRAVIDARUM

Jag heter Malin Linder Nording och är docent i analytisk kemi vid Umeå universitet. Förra året var jag med och startade en patientförening för hyperemesis gravidarum, HG Sverige. Men jag jobbar inte bara på fritiden med att sprida kunskap om hyperemesis gravidarum (HG). I min roll som forskare studerar jag HG tillsammans med ett team av andra forskare. Vi kallar projektet ”HOPE – Hyperemesis Or nausea in PrEgnancy”. Det jag vill förmedla är just hopp till alla som lider av HG, eller som har gått igenom en HG-graviditet.

Kraftigt illamående och kräkningar

Hyperemesis gravidarum, eller HG som det också kallas, är en allvarlig sjukdom som innebär kraftigt illamående och kräkningar som drabbar cirka 2% av alla gravida kvinnor. Osäkerheten i antalet drabbade beror på att det inte finns någon entydig definition på HG, men det bör i vilket fall som helst inte förväxlas med det vanliga illamående som så många gravida upplever och som vi slarvigt brukar kalla ”morgonillamående”. Nej, HG är något helt annat! Den som haft HG brukar inte sällan vittna om att det är ett tillstånd som är svårt att sätta ord på och att det bara är andra med HG som verkligen kan förstå. ” För många finns det största stödet att hämta i en sluten facebook-grupp där HG-drabbade delar sina erfarenheter med varandra.”

DE DRABBADES EGNA ORD BESKRIVER VAD DET HANDLAR OM:

”HG är en absurd och omänsklig sjukdom.”

”Som att ha vinterkräksjukan eller vara jättebakis i 9 månader i sträck!”

”Nej det hjälper inte att äta en skorpa innan man stiger upp på morgonen.”

”Sambon som duschade mig.”

En allvarlig sjukdom

HG är alltså en allvarlig sjukdom som kan innebära ett trauma för den drabbade och som kan leda till posttraumatisk stress efter graviditeten. Det är alltså långt ifrån ett tillstånd som ”bara” varar under graviditeten och sedan försvinner. En HG-graviditet sätter sina spår!

Min egen berättelse

Exakt så var det för mig. Jag blev gravid 2008 och strax efter plusset golvades jag totalt av en magsjuka som av någon anledning aldrig gick över. Efter bara några dagar av konstanta kräkningar och utan att få i mig varken mat eller vatten var jag så svag att min man fick rulla in mig i rullstol till gynakuten. Jag fick ligga inne några dygn med dropp och medicin mot illamåendet och mitt tillstånd stabiliserades efter hand i takt med att kräkningarna avtog. Fick veta att jag ändå var lyckligt lottad. Det var tydligen inte alla som blev hjälpta av medicinerna.

Illamåendet minskade men måendet blev inte bra

När jag blev utskriven fick jag en burk piller att ta vid behov samt frön tejpade fast i örsnibbarna som jag skulle massera för att minska illamåendet. För tillfället kändes det rätt så okej, men lyckan blev kortvarig. Under första halvan av graviditeten pendlade mitt mående upp och ner, med kraftiga kräkningar i skov. Och ett stort mörker, som jag kallar ”zombiestadiet” gjorde entré. Eftersom all yttre stimuli, vanliga dofter från familjemedlemmar, beröring, datorskärm, rörelse, vår 2-årings röst och så vidare, triggade illamåendet, så stängde jag in mig i en bubbla som gjorde att jag kände mig mera död än levande, som en zombie.

Oupptäckt depression

Tyvärr så försvann inte den känslan bara för att illamåendet gick över efter halva graviditeten. Depressionen hade jag ingen självinsikt om och den behandlades aldrig. Det var först 1,5 år senare som jag i samtalsterapi förstod omfattningen av den HG som jag drabbats av på det psykologiska planet. Men jag hade fortfarande inte fattat att det var HG som var orsaken!

En till graviditet

Så när jag och min man var redo att låta familjen växa 2013 så förträngde jag risken att drabbas av samma misär igen. Inte för att jag hade glömt hur illa det var. För att det måste ha varit någon sorts anomali, något som egentligen inte kan hända. Jag hade ju haft ”vanligt” illamående första graviditeten. Måendet under andra graviditeten måste ju haft med stress att göra, intalade jag mig. Det var alltså innan jag visste att det var HG jag drabbats av. För det som hände sedan kom som en käftsmäll. Vecka 5 och inget test behövdes för att konstatera graviditeten. Illamåendet talade sitt tydliga språk.

Outhärdligt

Då fick jag panik och började tänka i banor om vad som skulle kunna avsluta det hela mest effektivt. Det handlade alltså inte om att uthärda kräkningarna. Det kan vara obehagligt att spy, men man blir ganska snabbt avtrubbad när man får träningsvärk i ”gap”-muskler som man inte ens visste att man hade. För mig var det konstanta illamåendet värst. Den kroniska känslan av att det är ”20 sekunder kvar innan jag kräks”, utan att det kommer upp något. Och vid de tillfällen när toastolen rattats färdigt, så kändes det fortfarande likadant. Ingen lindring alls vad gäller styrkan i illamåendet. Dag efter dag, vecka efter vecka.

Ångest och undvikande

Min andra HG-graviditet blev alltså värre än den första. Men jag fick inte frön i öronen när jag sökte hjälp, utan starkare medicin som jag tog oftare. Jag överlevde utan depression men med ångestattacker istället. När allt var över la jag locket på och kunde inte ens i tanken närma mig det jag varit med om. Jag hade äntligen förstått att det fanns något som hette HG och att jag aldrig mer skulle våga bli gravid. Men jag undvek medvetet att läsa in mig på ämnet, trots den forskare som jag är.

Upptäckt – en genetisk riskfaktor

Jag ville bara glömma och förtränga, ända tills våren 2018 då jag under Kaliforniens bländande sol satt och bläddrade igenom det senaste numret av Science. Där fanns den! Notisen om att ett genombrott hade gjorts och att en genetisk riskfaktor för HG hade hittats! Jag visste på en gång att det här skulle förändra allt. Både för de som drabbas av HG och för mig som forskare. Vår förståelse av sjukdomar, dess förlopp och symptom är nämligen väldigt starkt förknippade med tillgången till en biologisk förklaringsmodell.

Så länge som det inte fanns någon uppenbar orsak till HG, så fanns heller inget erkännande i sikte.

Det hade varit alltför lätt att bortförklara och förminska lidandet med att ”det sitter i hennes huvud”. När det nu fanns vetenskapliga bevis för en riskfaktor som bland annat har med aptit, illamående och placentans utveckling att göra, så kändes det som en upprättelse. Jag var redo att inte bara läsa in mig på HG, utan att helhjärtat satsa min forskarkarriär på att lösa gåtan om HG!

FORSKARE VERKSAM I LOS ANGELES

Det visade sig att forskaren som låg bakom fynden, Marlena Fejzo, var verksam i Los Angeles. Jag befann mig för tillfället 60 mil norrut på en forskningsvistelse vid University of California i Davis och bestämde mig för att kontakta henne. Vi träffades och det visade sig att Marlena själv hade drabbats av mycket svår HG och då förlorat fostret som hon bar på. Det var då hon bestämde sig för att viga sitt liv åt HG. Sedan dess har hon inte bara genomfört framgångsrika studier som bidragit till ökad kunskap om HG, utan också drivit på utvecklingen för bättre vård genom bland annat HER Foundation  som är den främsta källan till information, råd och stöd i USA.

Min egen forskning

Så tillbaka till min forskning inom analytisk kemi och hur den kommer till användning i studierna av HG. De genetiska fynden banade nämligen väg för att mäta halterna av riskfaktorerna i blodet hos de gravida för att undersöka hur de hänger ihop med graden av illamående. Därigenom kan biomarkörer för HG identifieras. Jag utvecklar alltså analysmetoder för att i framtiden kunna ställa en bättre, snabbare och säkrare HG-diagnos. Jag utvecklar alltså analysmetoder för att i framtiden kunna ställa en bättre, snabbare och säkrare HG-diagnos och tittar bland annat på omega-3 fetter.

Metoderna som vi använder oss av i projektet ”HOPE” kan också svara på frågor som handlar om risken för att utveckla HG. En del kvinnor får nämligen HG i en graviditet, men inte alltid i alla graviditeter, precis som min egen historia belyser. Med ökad kunskap om vad som påverkar risken för återkommande HG, så kan vi komma ett steg närmare att kunna förebygga HG. Det finns hopp om framtiden!

Om jag skulle få önska något i relation till hyperemesis gravidarum så vore det:

• Att HG tas på allvar och slutar betraktas som något ”nödvändigt ont” under en graviditet.
• Att alla som drabbas får tillgång till den vård som de behöver. Det kan vara livsavgörande!
• Att min forskning kan bidra till att förebygga HG och leda till bättre vård för de drabbade.