Värsta natten – 21 december
Inte någon gång under vår totala tid som föräldrar har vi haft så jobbigt som i natt. Wollmars feber gick över lagom till natten, men hostan blev snäppet värre. Wilfreds vattkoppor och höga feber kombinerades med hosta och allmän kinkighet. De gnällde och grät, kliade och snurrade runt timme ut och timme in. Det blev en tortyrnatt när en tvingades vakna så fort en somnat till.
Vi “vaknade” vid sex och kände oss pigga som urvridna disktrasor. Wilfred har fortfarande pendlande febertoppar och är som ett mänskligt plåster. Wollmar har varit frisk men otroligt känslig och gnällig, och inte ätit många gram under dagen vilket gjort sitt för det dåliga humöret.
Vi har slitit som djur för att ro ihop den här dagen och dess göromål. Julaftons leverpastej, lunch och morgondagens middag samt ett brödbak och min veckoliga långlöpningsrunda.
Wilfredstackaren har hängt med i bärselen och mest bara stirrat febrig framför sig. Den här dagen behöver inte gå i repris känner vi.
Eländigt – 22 december
Wilfred är verkligen jättesjuk. Fortfarande 39+ grader, gnällig och gråtig så fort han är vaken, sover bara om han får ligga på mig och dricker typ inget. Det skrämmer mig lite.
Han ammade två gånger igår, en gång i natt och ingen gång hittills idag. Han vägrar att ta bröstmjölk i flaska och vatten i flaska men nyss testade jag med lite saft på matningssked och då fick han i sig några skedar. Någon vätska måste han faktiskt få i sig.
Det är tur att vi piskade på oss sådant igår så att vi faktiskt gjorde dagens middag då. Idag kommer jag inte ur sängen med gnällbebisen, inte ens bärsele funkar. Jag vet faktiskt inte hur jag ska lyckas äta något till lunch.
Jag har parkerat oss i sängen med en bra bok och tänker försöka tänka positivt, njuta av bebisgos och vilan. Men riktigt kul är det inte. Han är för varm och för utslagen för att det här ska vara riktigt trevligt. Måtte det vända snart!
Orosstress -22 december
Wilfred har ammat två gånger idag, resten av gångerna får han panik när jag langar fram bröstet. Jag är med honom hela tiden, men jag saknar honom. Den glada, pratiga bebisen jag känner.
Inte den här slöa, gosedjursvarianten av Wilfred.
Vi tvångsmatar med vätskeersättning med spruta och hoppas att han ska bli bättre under natten. Vi har ringt 1177 och de tycker inte att vi behöver söka annan vård i och med att diagnosen är klar.
Vattkoppor ska väl vara en ganska lättsam barnsjukdom? Det här känns inte kul alls!
Kanske vänder det? – 23 december
Idag är det ändå bättre. Han har sovit en liten stund för sig själv. Ett friskhetstecken, att inte behöva ligga på mig för att kunna komma till ro.
Han är igång och ammar igen också. Tack gode gud! Men annars. Här ligger vi.
Joseph: Julen som snedtände – 25 december
Många utav er har sett eller hört något via de sociala medierna men här kommer en liten summering utav vad som har hänt och hur läget är just nu.
Fredag/lördag förra veckan var startskottet för Wilfreds vattkoppor. På det stora hela verkar han inte ha besvärats av den särskilt mycket annat än av hög feber. Han har inte kliat sig eller verkat haft ont av kopporna. Hur som helst så fick han någon gång under helgens gång även en förkylning (även denna från sin generösa storebror). Eftersom Wollmar hade hög feber i flera dagar i samband med sin förkylning så höjde vi inte mycket på ögonbrynen när Wilfreds feber inte bröts eller gick i skov som det brukar göra vid vattkoppor. Vi tänkte liksom att infektionerna varvade varandra. Det var ju inte så konstigt om han drabbades så hårt, han hade två infektioner samtidigt och var så liten. Men när febern fortfarande höll i sig på tisdag och kom åter på onsdag eftermiddag (julafton) växte oron ganska fort.
Förutom hela febergrejen så har det varit svårt till omöjligt att få honom att äta normalt. Att lilla tutt-fred skulle rata bröstet var i sig ett så främmande beteende att vi inte riktigt visste hur vi skulle göra. Med hjälp av paracetamol fick vi ner febern lite och i samband med doseringarna gick det även att ge honom mat/vätska. Alltså, han har uppenbart ont och besväras av detta. Men beror det nu på kopporna (som i och för sig höll på att dra sig tillbaka) eller var det något annat?
På måndagen åt han nästan ingenting och efter ett råd från 1177 började vi att tvångsmata honom med vätskeersättning. I övrigt var det enda rådet från 1177 att se till att han fick i sig vätska och låta honom vila. Tisdag åt han hyfsat utan tvång och på julaftons morgon var febern borta och han kunde sitta med oss vid julklappsutdelning efter frukost. I och med detta trodde vi att faran var över och åkte glatt till julfirandet. Men som ni såg ovan så återkom febern och han bara bara sov och gnällde hela kvällen.
På vägen hem kom vår brytpunkt. Han fick någon slags andnöd och blev helt panikslagen i detta. Vi antog att han bara var täppt i näsan och att han fick panik av att inte veta hur man skulle hantera andning genom munnen, men det skulle visa sig att problemet satt djupare än så.
Så fort vi kom till söder så delade vi på oss. Mia tog Wilfred till barnakuten och jag tog hem Wollmar för att lägga. Tanken var någonstans att de skulle komma tillbaka efter en klapp på ryggen och kanske en nebulizer.
Men så blev det inte. Eftersom Wilfred var prickig fick han komma in direkt till ett undersökningsrum för att inte riskera att smitta andra barn med vattkoppor. En sjuksköterska kom in och efter en första undersökning så drog hon igång hela kalaset. Läkare och fler sjuksköterskor stormade rummet. Han fick en infart, adrenalin, 100 ml bolusdos saltlösning + dropp. Han skickade på röntgen och de tog sänka + andra tester. Efter all undersökning skickades Mia och Wilfred till Astrid Lindgrens barnsjukhus med full fart i ambulans för att läggas in där. Anledningen till att de inte kunde vara kvar på Sachsska barnsjukhuset var på grund av prickarna. För det måste man ha ett rum med sluss så att man minskar risken för smitta.
Sedan har det varit lite oklara bud. Provsvaret angående RS-virus var otydligt och ett nytt har tagits. Röntgen visade bronkit (och/eller lunginflammation). Han har kopplats upp så att han får syrgas och lufttryck för att underlätta andningen och höja syremättnaden i blodet (låg på 88 % som lägst och borde ligga på 98 % hos en frisk). Dropp har han kvar, har schemalagd paracetamol och får inhalera adrenalin och saltlösning regelbundet.
Det läkaren sa under ronden idag är att han troligtvis måste ligga kvar i ett par dagar men att det beror helt på hur fort han piggnar till. Dagen idag har inte inneburit några större framsteg mot tillfrisknande.
Så mycket att berätta -26 december
En annan gång ska jag berätta för er om en idyllisk efter julafton-tid
Med tid att leka med barnen och deras nya julklappar.
Kalkonmiddag med mamma.
Kaffebjudning hos mormor och morfar.
Lukten av julgran och kaffe hos oss på morgonen.
Om lediga dagar med hela familjen.
Det blir inte nu.
En annan dag ska jag berätta för er om en ambulansfärd en julaftonsnatt när första snön precis börjat falla.
Om hur det låter när en liten panikslagen bebis blir fasthållen för att röntgen ska tas.
Om hudfärgen på en bebis som byts från askgrå till röd genom ett trollslag efter att syre kopplats på och dropp sprutats in.
En annan dag ska jag berätta för er om ljudet när en bebis andas med c-pap.
Om kontroller i tid och otid.
Om lyckan när han tittar upp och vi får ögonkontakt.
En annan dag.
Två virus samtidigt -27 december
Wilfred har alltså två virus i kroppen samtidigt, och det är det som gör honom så sjuk.
Vad jag förstått så har kroppen normalt ett skydd mot att en ska drabbas av olika virus på samma gång. Under ett pågående virusangrepp blidar kroppen ett motgift som kallas
interferon. Detta kan motverka ett annat virus som försöker ta sig in samtidigt.
Tydligen är inte detta skydd idiotsäkert och Wilfred är lite för liten för att utan komplikation härbärgera både vattkoppor och RS-virus.
Lungproblemen är alltså den komplikationen.
Det är ju i sig inga allvarliga sjukdomar och hans kropp kommer bekämpa och besegra dem så småningom. Det han behöver hjälp med under tiden är smärtlindring och hjälp med syresättningen.
Vi är inte så oroliga, men såklart ledsna och besvärade över att vår bebis lider.
Vi längtar tills det här är över!
Joseph: Storgrabbsdag -27 december
På förmiddagen var jag och hälsade på Mia och Wilfred. Lillen har verkligen bättrat sig och nu klarar han sig utan syrgas (c-pap) vilket innebär att de förmodligen får komma hem imorgon #hoppashoppashoppas.
På eftermiddagen åkte Wollmar och jag in till stan. Wollmar har ända sedan i somras, när vi åt på en Mac Donalds, pratat om att åka in till “staden” och äta hamburgare. Dessutom pratar han ofta om att få åka spårvagn och vi säger att vi ska göra det när vi får tillfälle. Så idag fick bli dagen.
Vi åkte in och åt på Donken. Efter det tittade vi på NKs julskyltning och sedan åkte vi spårvagn till djurgården och båten hem till slussen. Väl hemma gjorde vi pannkakor och sedan ett bubbelbad.
En lustig sak som Wollmar gjorde när vi stod och stekte pannkakor. Han hittade det kort som Mia fick tillsammans med en “Your a real hero”-kopp från en kompis/sjuksköterska på sjukhuset. Han plockade upp kortet, öppnade den och började läs:
“Hej daddy. Va kul att du är här, va kul att du är här. Det va roligt att du ville komma! Hej då!”
Jag frågade honom om han ville att jag skulle läsa vad som stod på kortet på riktigt. Han svarade bara nej och läste upp det han precis läst upp igen. Lilla stora knasgubben.
Men som sagt var så kommer förhoppningsvis Mia och Wilfred hem imorgon. Det ska bli hur skönt som helst!
Hemma igen – 28 december
Det går inte att sammanfatta den här veckans känslor och händelser i ett blogginlägg. Jag kommer säkert gärna berätta historien gång på gång i verkliga livet eftersom det är skönt att prata om saker som varit jobbiga.
Och jobbigt har det varit, på många sätt.
Wilfred har varit sjuk och behövt genomlida både smärtsam och uttröttande sjukdom och behandling.
Familjen har varit splittrad, och det under årets största familjehögtid.
Jag har sovit på en galonmadrass på en britsliknande bäddsoffa och tillbringat dagarna i samma 4kvm stora rum, ätit mikromat och sönderbränt bryggkaffe som stått och svalnat i avdelningens pumptermos ute i korridoren.
Det är otroligt många saker att vara tacksam över när vi nu är hemma igen. Stora saker som att vi inte var på sjukhus med vårt cancersjuka barn som drabbats hårt av en säsongsinfektion. Och små saker som att få sova i sin egen säng, eller dricka färkbryggt kaffe.
Det goda i det onda är perspektiv.
Wilfred är såklart inte helt hundra frisk än. Men de hade sååå rätt på sjukhuset när de berättade för oss, att med i grunden friska barn som drabbas av virus såhär – att när det väl vänder så går det fort.
Inatt hade han fortfarande dippar i syresättningen. Och imorse visade det sig att han hade gått ner 400 gram sedan vi kom in till sjukhuset. Han har mat- och bröstvägrat och de undrade om han verkligen skulle klara sig utan dropp. Så formellt är vi egentligen bara hemma på permission. Men om vi inte behöver åka tillbaks imorgon blir vi utskrivna. Och det kommer inte behövas. Sedan vi kom hem har han både ammat två gånger och smakat lite päron. Och vi har fått hem ventoline, och det verkar ändå hjälpa honom en del med de kvarvarande lungbesvären.
Vi hoppas på en lugn natt och friska barn imorgon när vi vaknar, så kan vi gå vidare och få njuta lite av den här julledigheten.
Återhämtningen – 29 december
I sjukbubblan är det lätt att stirra sig blind på mätbara värden.
Kroppstemperatur.
Procent syre i blodet.
Andetag per minut.
Puls.
Klockslag, antal inhalationer.
Klockslag, mediciner
Nu är vi hemma och andningen flyter på bra nu.
Men vi har ett kvarvarande problem.
I torsdags morse vägde Wilfred 9400 gram.
I fredags 9300.
I lördags 9200.
Idag var vi på BVC/barnläkarmottagningen.
Nu vägde han 8825 gram.
Det är lite för stor viktnedgång för att alla inblandade ska känna sig bekväma.
Vi ska träffa läkaren igen imorgon och hoppas att vi får bättre besked.
