Jag har funderat på en sak ett tag, och tänker dela med mig av mina hyfsat ofärdiga tankar. Det här är ett spår med tankar enligt en bana med associationer, så vi behöver börja från början.
För ett gäng veckor sedan släpptes en finländsk dokumentär med titeln Förlossningsskadad och ett gäng tillhörande artiklar på Yle. Mammor med förlossningsskador åker till Sverige för vård och Förlossningsskadade Julia betalar själv för operation i Sverige – litar inte på den finska vården. Alla dessa innehåller starka skildringar av hur vilsna och ensamma kvinnor blir när de har tydliga symtom och funktionsnedsättningar och det nationella vårdsystemet inte fångar upp dem.
Vi har liknande erfarenheter i Sverige. Jag ser det som att vi fick en brytpunkt i Sverige med bland annat ett avsnitt av Uppdrag Granskning som sändes 2012 om just förlossningsskador. Jag hittar inte det avsnittet nu, men det skapade mycket motstånd inom sjukvården, och mycket igenkänning hos många drabbade kvinnor. Under åren 2012–2014 startade jag också bakingbabies, jag tillsammans med många andra var väldigt öppna om våra förlossningsskador vilket drev på debatten om förlossningsskador, diagnostik och behandling. Tillsammans tror jag att vi bidrog till förändringen här.
I Finland just nu diskuteras glappet som uppstår när man från vårdhåll ser perinealkroppsrekonstruktioner som experimentella, samtidigt som samma typ av ingrepp är mer eller mindre helt etablerade i Sverige. Som svensk vårdgivare som följt patienter som genomgått perinealkroppsrekonstruktioner i snart 14 år, och som själv genomgått en operation för snart 10 år sedan, vill jag nästan skratta åt reaktionerna från vårdgivare i Finland. Snälla nån, vill jag säga – vad behöver ni? Det finns ett växande antal studier, det finns erfarenheter från många tusentals kvinnor. Varför tvekar ni?
Och vari ligger tveksamheten? Det är lätt att sitta med ett utifrånperspektiv och se kvinnohatet i vårdsystemet. Inte nödvändigtvis i form av illvilja hos enskilda vårdgivare, utan som en struktur där kvinnors symtom gång på gång värderas lägre. Det är lätt att tänka ”nä men, så dumt” när jag hör de finländska vårdgivarna reagera på kvinnornas berättelser i dokumentären.
Men sen sätter sig högmodet lite i halsen på mig, när jag hör om hur diskussionen som pågår i den svenska patientgruppen gällande att man nu börjat operera levatorskador i vårt grannland Norge. Det har funnits operationsmetoder med begränsad evidens vad gäller kirurgi för levatorskador i några år nu, med rapporter från Schweiz och USA. Sedan en tid sker detta alltså även i vårt grannland Norge. I Sverige avfärdar man detta med att det är nytt, att de studier som finns inte pekar på stabila långtidsresultat, att det är osäkert om nyttan överväger riskerna.
Jag ser återigen hur patientgruppen upplever sig hamna i kläm, att de upplever sig få bära priset för vårdsystemets försiktighet.
Som vårdgivare är vi ålagda att verka enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Går vi utöver detta kan vår rätt att utöva våra respektive legitimationsyrken stå på spel. Vi ska alltid värna om detta. Patientsäkerheten ska alltid komma före allt.
Men någonstans måste vi också våga testa oss framåt.
Jag är alltid skeptisk till nya metoder som verkar lova för mycket. Låter det för bra för att vara sant är det sällan just sant. Men samtidigt undrar jag lite: Förhåller vi oss i Sverige till kirurgi för levatorskador, som finländska läkare ställer sig till perinealkroppsrekonstruktioner?
Jag menar inte att det nödvändigtvis är samma sak. Jag är fullt medveten om att kirurgi för levatorskador är en helt annan slags operation än perinealkroppsrekonstruktioner. Nya kirurgiska metoder ska tåla granskning. Patienter ska få ärlig information om osäkerheter, risker och rimliga förväntningar. Men vi behöver vara vaksamma på att försiktigheten inte blir passiv.
Det är riktiga, levande, friska unga människor vi pratar om. Personer med begränsningar i livet. Bör vi fortsätta att förhålla oss så försiktigt som vi gör i dagsläget till levatorkirurgi? Då kommer vi kanske hamna med en svensk dokumentär om några år, som visar på antalet kvinnor som åker till Norge för levatorkirurgi. Jag uppfattar det som att vi redan har en patientgrupp i Sverige som tolkar den svenska skepticismen mot levatorkirurgi som att man inte vill och inte bryr sig tillräckligt om kvinnornas symtom. Då kommer resursstarka patienter flytta sitt hopp och sin tillit till någon annan, till Norge.
Jag läser studier och förhåller mig skeptiskt till nya rön tills de är väl beforskade och beprövade. Men jag tänker att man kan vara skeptisk och ändå önska utveckling.
Vad händer med förtroendet när patienter tolkar försiktighet som likgiltighet?
I Sverige är vi relativt långt framme när det gäller att diagnostisera och operera skador i mellangården, perinealkroppen, muskler som inte läkt ihop som de ska. I Finland beskrivs samma typ av kirurgi ibland som något som ligger nära det experimentella, vilket svenska läkare inte håller med om. Samtidigt ser vi hur Norge och Schweiz opererar levatorskador, medan Sverige ofta placerar även detta på hyllan för experimentell kirurgi. Försiktighet får inte bli passivitet.
Det är kanske dumt att ha åsikter i en fråga jag själv inte kommer driva forskning inom. Men jag skulle väldigt gärna se välgjord forskning om levatorkirurgi även i Sverige. Om inte annat för den svenska vårdens förtroendekapitals skull. Låt inte svenska kvinnor tvivla på att vi vill dem väl.
Att säga att levatorskador inte opereras i Sverige, hur menar du då? Avulsioner? Skador på puboperinealis puboanalis och ibland puborektalis kan ju opereras i Sverige av vissa operatörer, men tyvärr inte av alla. Och här har väl de som INTE opererar djupare skador, som tex puboanalis, fått första ordet och rätt och därmed låtit kvinnor tro att deras djupare skador inte kan opereras, trots att de hade kunnat opereras bättre av en annan gynekolog 10 km bort (Stockholm). Och trötta 65-åriga operatörer som inte kan dissekera fint på djupet men ändå har bra rykte låter djupare skador vara orörda och säger till kvinnan att ingen kan operera dessa. Trots att det inte är sant. Hur kan detta få pågå?
Operationsregistret är såpass trubbigt så man kan ur det inte urskilja huruvida det är bättre att lämna bulbospongiosus orörd eller sy i den ”på rätt sätt” till exempel. Man har ju som alla vet konstaterat i Huddinge att felaktigt syende inte är bra. Så kan man slänga skit på andra. Korrekt sytt däremot, då går det bra. Men korrekt sytt, det orkar dom inte definiera eller förklara. ”It’s ok when we do it.” Lite samma med djupare levatorskador. Operatörer från andra sjukhus än Huddinge kan operera dessa. Men Huddinge låter ändå folk tro att det inte går.
Förlossningsskadeguiden som Uustal gjort på nätet avslöjar ju inte allt om enstaka suturer, eller hur fin dissektionen ner till skadade muskler bör vara för att det ska löna sig. Men det skiljer sig mkt mellan operatörer hur skickliga de är, och därmed vilka skador som det lönar sig att laga i olika operatörers händer. Detta vill inte alla gynekologer kännas vid. Få säger: du har djupa skador, dessa kan inte jag laga, du ska gå till en annan namngiven operatör istället. Trots att dom borde. Speciellt pensionsfärdiga operatörer.
Hej!
Det man menar med levatorskador är avulsionsskador, det vill säga när levatorns infästning mot pubisbenet har släppt. Skador på djupa perinealkroppen, där puboperinealis ingår, är en annan sak, även om de strukturellt också tillhör levatorgruppen.
Det är viktigt att hålla isär de här begreppen. En levatoravulsion, alltså en lossnad infästning från pubisbenet, betraktas i dagsläget generellt som svår eller inte möjlig att rekonstruera med etablerad, evidensbaserad kirurgi i Sverige. Det är det jag syftar på här. Det betyder inte att inga djupa muskelskador kan opereras, utan att just avulsionsskadan i sitt benfäste saknar vedertagen kirurgisk metod med dokumenterat goda och hållbara resultat.
Skador i djupa perinealkroppen, inklusive puboperinealis och puboanalis, kan däremot i vissa fall dissekeras fram och rekonstrueras, men gällandet detta finns det variation mellan kirurger.
Jag vill också vara försiktig med att reducera detta till en fråga om enskilda sjukhus eller kirurger. Det finns en verklig oenighet internationellt kring hur långt man bör göra, vilka strukturer som ska sys ihop och hur man väger potentiell funktionell vinst mot risk för ärrbildning, smärta och nervpåverkan. Evidensen är ju faktiskt fortfarande begränsad och operationsregistret är, som du skriver, inte tillräckligt detaljerat för att skilja mellan olika tekniker på den nivån.
Det du pekar på, och som jag tycker är den viktiga frågan, är transparensen. Om en kirurg inte själv utför djupare rekonstruktioner bör patienten få veta det, och vid behov få information om var sådan kompetens finns. Det måste vara en del av informerat samtycke. Det är problematiskt att säga “ingen kan operera detta” eftersom det i praktiken finns kollegor som gör det.
Samtidigt är det inte säkert att alla tekniskt möjliga ingrepp är medicinskt motiverade i exakt alla fall. Det är rimligt att olika kirurger gör olika risk–nytta-bedömningar. Problemet uppstår när man inte är öppen med variationen. I min erfarenhet, som följer upp många olika kirurgers operationsresultat, så är det väldigt sällan det är stora skillnader i slutresultat även efter olika operationstekniker.
/Mia
I och med att många gynekologer inkl Huddingeläkare säger att levatorskador inte kan opereras och syftar på djupa strukturer i perinealkroppen som visst kan opereras, så kanske man borde prata om avulsionsskador istället och säga att avulsionskador i nuläget inte kan opereras i Sverige. Så man inte lurar folk att tro att levatorskador inte kan opereras, oavsett var levatorn är skadad. Har haft kontakt med flera som upplever sig lurade av perinealkroppsoperatörer som inte går tillräckligt djupt.